LUNGENKREBS-NETZWERK DÜSSELDORF
für Lungenkrebspatienten in Düsseldorf und Umgebung
WISSEN IST MACHT
Good to know
01. Gut aufgehoben?
Für deine Diagnostik und deine Behandlung solltest du dich in ein Lungenkrebszentrum begeben. Nur dort kannst du sicher sein, dass die Ärzte auf dem neuesten Stand sind und alle Entwicklungen in der Forschung im Blick haben.
02. Tumortestung
Findet eine Tumortestung statt? Wichtig!
In nicht heilbaren Stadien muss sie umfangreich immer bei jedem stattfinden!
In heilbaren Stadien sollte immer auf ALK und EGFR getestet werden.
Bitte nachfragen.
03. Therapiebeginn
In einem als unheilbar eingestuften Stadium sollte (wenn möglich) die ca. 2 Wochen abgewartet werden, bis die Ergebnisse der Tumortestung da sind. Therapien sollten immer mit dem Wissen um die molekularbiologische Art des Tumors ausgewählt werden.
04. Tumorboard
Eine Therapie wird ganz individuell auf deine spezielle Tumorart im Tumorboard auf dich zugeschnitten ausgewählt. Das heißt, mehrere Ärzte beraten darüber, wie sie dir am besten helfen können.
05. Therapie
Die Therapie kann sich daher von der Therapie unterscheiden, die du von anderen Lungenkrebspatienten hörst. Sie ist weder schlechter noch besser, sondern passgenau.
Wissen zu Lungenkrebs findet man hier
NNGM
NATIONALES NETZWERK GENOMISCHE MEDIZIN
LUNGENKREBS
Zur Diagnosestellung gehört immer auch eine Mutationsanalyse. Ca. 50% der Lungenkrebspatienten besitzen eine Mutation und können damit zielgerichtet behandelt werden. Bei einigen Mutationen wirkt zudem Immuntherapie kaum, bei anderen sehr gut, dass muss man wissen, bevor man eine Therapie beginnt. Hier findet ihr zertifizierte Lungenkrebszentren die im Netzwerk mit dem nNGM zusammenarbeiten um eine molekulare Diagnostik und spezialisierte Therapien zu erhalten
Onkopedia
Onkopedia ist ein europäisches Leitlinienportal, das medizinische Leitlinien in patientenfreundlicher Sprache bereitstellt. Es enthält Abschnitte zu Leitlinien, Medikamenten und verwandten Informationen, einschließlich Übersetzungen und einer Webinar-Reihe.
Krebsinformations-
dienst
Der Krebsinformationsdienst ist ein kostenloser, wissenschaftlich fundierter Informationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), der Fragen rund um Krebs für Patienten, Angehörige und Fachleute per Telefon oder E-Mail beantwortet und aktuelle Informationen und Ressourcen bereitstellt.
Patientenverein
Zielgenau e.V.
Der Verein Zielgenau e.V. informiert über die Mutationsanalyse, die verschiedenen Mutationen und Therapieoptionen.
Dazu gehört eine Facebookgruppe, die ihr hier auf der Webseite unter den sozialen Netzwerken findet. Einmal im Jahr wird ein Patiententag veranstaltet.
Bundesverband
Selbsthilfe
Lungenkrebs e.V.
Der Bundesverband bietet eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten und Angehörige an, viele Unterstützungen für Selbsthilfegruppengründer und zweimal im Jahr das Lungenkrebs-Barcamp. Hier finden Workshops mit Experten zu allen Themen rund um Lungenkrebs statt, die von den Fragestellungen der Patienten geleitet werden.
Oncoeducation
Hervorragender Youtubekanal von Dr. Matthias Scheffler, Lungenkrebsforscher und Onkologe an der Uniklink Köln
Hilfe für mich
Pfizer
Pfizer hat eine sehr umfassende Seite für Lungenkrebspatienten erstellt, die Hilfen und Erklärungen für alle Aspekte rund um die Erkrankung enthält. Als Webseite eines Pharmaunternehmens darf hier keine Werbung für Produkte stehen und sie unterliegt strengen Vorschriften.
Mit Liebe. Lungenkrebs
Astrazeneca
Auch Astrazeneca hat ein eigenes Informationsportal für Lungenkrebspatienten erstellt. Genauso lohnenwert und informativ.
Das K Wort
Roche
Roche bietet zum einen das Fachportal mit interessanten Artikeln, Interviews und Patientengeschichten und, über die Webseite "Das K-Wort", viele Wissensinhalte für Patienten. Das K Wort ist das eigentliche Patientenportal, hier kann man außerdem kostenlos sehr interessante Broschüren beziehen.
LUNED ist unabhängig von Pharmaunternehmen!
Diese PDF entstand aus dem Workshop Ernährungstherapie bei Krebs und steht zum Download bereit.
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